Fakt, że nowe świadczenie jest adresowane bezpośrednio do Polaków z orzeczoną niepełnosprawnością, a nie do ich opiekunów, stanowi symboliczny przełom w sposobie postrzegania niepełnosprawnych przez ustawodawcę i przez całe społeczeństwo. Stanowi także odzwierciedlenie ducha Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, jakim jest przede wszystkim poszanowanie podmiotowości osób niepełnosprawnych, w tym także ich prawa do wolności i samostanowienia.
Jakie jeszcze nowości ureguluje wspomniany projekt? Zamiast dotychczas istniejącego pojedynczego świadczenia, zostaną wprowadzone dwa. Osoby z niepełnosprawnością mają otrzymać nowe świadczenie wspierające. Opiekunowie będą mogli pobierać dotychczasowe świadczenie pielęgnacyjne i dorabiać do niego (co prawda, żeby nie utracić prawa do świadczenia, nie mogą zarobić więcej niż 20 tys. zł. rocznie. Do tej pory jednak nie mieli prawa dorabiać w ogóle, a zatem jest to pewien krok naprzód). Wysokość i warunki waloryzacji samego świadczenia zostaną zachowane. Naturalnie, żeby nikomu nie było za dobrze, będzie można wybrać tylko jedno świadczenie. Nie przesadzajmy – niepełnosprawni niepełnosprawnymi, ale, jak widać, są w tym kraju bardziej palące potrzeby, jak chociażby sączenie propagandy w dotowanej miliardami złotych TVP czy wspieranie interesów pewnego biznesmena z Torunia, który ślubował ubóstwo.
Maksymalna kwota świadczenia wspierającego ma być wyższa od pielęgnacyjnego (aktualnie to 2458 zł) i będzie ono stopniowane. Nie wystarczy jednak, że osoba je wybierająca wyrazi taką wolę – będzie ona musiała poddać się swoistej ocenie funkcjonowania. Specjalna komisja zdecyduje, ile przydzielić jej punktów w czterostopniowej „skali potrzeby wsparcia”, a tym samym wycenić, ile pieniędzy ostatecznie otrzyma. Co innego TVP – tam rząd leje miliardy, nie pytając o nic.
Zastanówmy się, czy przeciwstawianie wsparcia (bo tym jest de facto kierowanie go do tylko jednej osoby, a więc niepełnosprawnego LUB opiekuna) jest nie tylko efektywne, ale czy w ogóle etyczne. Przecież niepełnosprawny i jego opiekun to nie jest jakaś jedna, dwugłowa istota, ale dwoje autonomicznych ludzi o odrębnych, spersonalizowanych potrzebach. Każdemu z nich niezbędne są środki na utrzymanie, chociaż nie mogą pozyskiwać ich samodzielnie z zupełnie innych powodów. Niepełnosprawny nie może świadczyć pracy ze względów oczywistych, a jego opiekun dlatego, że często musi cały swój czas i uwagę poświęcać opiece nad chorym. Fakt, że teraz nie utraci on już automatycznie świadczenia pielęgnacyjnego po pójściu do pracy, jest oczywiście dobrą zmianą. Nie zapominajmy jednak, że często nie jest to jedynie kwestia obowiązujących przepisów, ale brutalnej rzeczywistości. Opiekun często po prostu fizycznie nie ma możliwości pójść do pracy, bo zwyczajnie nie może zostawić swojego podopiecznego na tak długi czas bez nadzoru. Poza tym wspomniana już konwencja dotycząca osób niepełnosprawnych jasno wskazuje, że państwo jest zobowiązane wspierać zarówno niepełnosprawnego, jak i jego bliskich.
Znamienne jest to, że projekt przyznaje urzędnikom kompetencje do weryfikowania i sprawdzania, czy osoby niepełnosprawne „nie marnują” przyznanych im środków i na co je przeznaczają. Takie kontrole nie dość, że są upokarzające i wysyłają niepełnosprawnym komunikat, iż nie są oni w stanie samodzielnie dysponować pieniędzmi (co godzi w tak ważną dla nich podmiotowość), to są też zupełnie irracjonalne. Naprawdę ktoś wierzy w to, że ciężko chory lub niepełnosprawny człowiek niemogący pracować i niemający innego źródła utrzymania, zamiast kupić leki czy opłacić rehabilitację pójdzie w tango i przehula wszystko na używki? Dlaczego ustawodawca nie kontroluje, na co jest przeznaczana kosztująca podatników miliardy kiełbasa wyborcza 500+, teoretycznie mająca służyć zaspokajaniu potrzeb dziecka? Dlaczego nikt nie sprawdza, czy innego dla niej zastosowania nie znaleźli czasem szanowne mamusie i tatusiowie – ludzie przeważnie całkowicie zdrowi oraz zdolni do pracy?
Każdy dorosły człowiek ma potrzebę autonomii i niezależności. To całkowicie naturalna cecha, która istnieje bez względu na jego płeć, wiek, stan zdrowia czy jakiekolwiek inne okoliczności. Niepełnosprawni nie stanowią tutaj żadnego wyjątku. Dlatego właśnie konwencja przeniknięta jest ideą wyraźnego rozdzielania osobowości i potrzeb niepełnosprawnego oraz opiekuna. Niepełnosprawni pragną posiadać własne pieniądze, bo to daje im poczucie bezpieczeństwa i chociaż skromnego zakresu decyzyjności. Postawmy się na ich miejscu – naprawdę chcielibyśmy, aby przez całe życie wszystkie pieniądze przeznaczone na nasze potrzeby trafiały do kieszeni innej osoby, nawet jeśli jest nam ona najbliższa? Czy chcielibyśmy do końca życia funkcjonować jak będące na utrzymaniu rodziców dzieci?
Reasumując – dobrze, że ustawodawca dostrzegł w końcu potrzebę indywidualizacji i rozgraniczenia potrzeb niepełnosprawnego oraz jego opiekuna i że wypracował „ofertę” skierowaną wyłącznie do niepełnosprawnego oraz że umożliwił opiekunom powrót do pracy bez strachu o utratę świadczenia pielęgnacyjnego. Źle natomiast, że zmusza niepełnosprawnego i opiekuna do wyboru jednego rodzaju świadczenia, ponieważ w ten sposób kreuje pole do rywalizacji o zaspokajanie podstawowych przecież potrzeb. A jeżeli wszyscy – przynajmniej oficjalnie w świetle prawa – jesteśmy równi, to społeczeństwo nie powinno nawet mieć okazji do debatowania nad tym, czy ważniejsze są potrzeby niepełnosprawnego, czy też opiekuna. W cywilizowanym, troszczącym się o swoich obywateli państwie, ta sytuacja nigdy nie powinna mieć miejsca. A w takim chyba kraju przecież wszyscy chcielibyśmy mieszkać. Prawda?
