Słowa, że osoby niepełnosprawne mogą i powinny korzystać dokładnie z takich samych wolności i praw jak każdy obywatel brzmią jak truizm, ale okazuje się, że wciąż nie dla wszystkich są oczywiste. Nadal istnieją bariery, które utrudniają takim osobom funkcjonowanie w społeczeństwie i których eliminacja powinna stanowić wyzwanie i priorytet dla władz. Czasem nie mają one charakteru stricte fizycznego. Mogą również wynikać z określonych postaw, stereotypów, uprzedzeń, nietolerancji, braku empatii czy po prostu zwykłej, pozbawionej złej woli nieświadomości.
Zacznijmy jednak od bardziej optymistycznego akcentu. Dostępność informacji i możliwość orientowania się we współczesnym świecie są kluczowe dla osób borykających się z niepełnosprawnością. Te problemy chociaż częściowo rozwiązały dwa akty prawne: Ustawa o zapewnieniu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami z dnia 19 lipca 2019 roku oraz Ustawa o dostępności cyfrowej stron internetowych i aplikacji mobilnych podmiotów publicznych z dnia 4 kwietnia 2019 roku. Dzięki zawartym w nich rozwiązaniom informacje, usługi i przestrzeń instytucji publicznych obligatoryjnie muszą być dostosowane do indywidualnych potrzeb każdego niepełnosprawnego, a więc osób głuchych, niewidomych, z niepełnosprawnością intelektualną, korzystających z wózków inwalidzkich, czy autystycznych. W praktyce oznacza to, że jeśli którakolwiek z tych osób zetknie się z barierą uniemożliwiającą jej zapoznanie się z treścią dokumentu, komunikację czy przemieszczanie się po budynku urzędu, to ma ona pełne prawo domagać się wszelkiej pomocy w tym względzie. Art. 6. ustawy o dostępności stanowi, że każda instytucja publiczna ma obowiązek zatrudnić koordynatora do spraw dostępności, który będzie pełnił pieczę nad potrzebami niepełnosprawnych petentów. Trzeba pamiętać, że czasem zwykły krawężnik, schody lub brak windy mogą okazać się dla kogoś przeszkodą, której nie jest w stanie samodzielnie pokonać. Taka sytuacja jest z całą pewnością nie tylko przykra i upokarzająca dla zainteresowanego, ale też skutecznie uniemożliwia mu uczestnictwo w życiu publicznym i załatwianie osobistych spraw. A te podstawowe przecież prawa gwarantuje każdemu człowiekowi nie tylko prawo międzynarodowe, ale też Konstytucja RP w przepisach stanowiących o godności osobistej (art. 30), równości i zakazie dyskryminacji (art. 32) oraz pomocy na rzecz osób z niepełnosprawnościami (art. 69).
Ustawa o dostępności jest bezpośrednią odpowiedzią na wymagania, jakie w tej kwestii stawia art. 9 Konwencji ONZ: „Aby umożliwić osobom niepełnosprawnym niezależne życie i pełny udział we wszystkich jego sferach, Państwa Strony podejmą odpowiednie środki w celu zapewnienia im, na zasadzie równości z innymi osobami, dostępu do środowiska fizycznego, środków transportu, informacji i komunikacji, w tym technologii i systemów informacyjno-komunikacyjnych, a także do innych urządzeń i usług, powszechnie dostępnych lub powszechnie zapewnianych, zarówno na obszarach miejskich, jak i wiejskich”.
To by było niestety na tyle, jeśli chodzi o dobre wiadomości. Nawet najlepiej przystosowane budynki, najbardziej luksusowe windy i najszerzej uśmiechnięci koordynatorzy do spraw dostępności nie zmienią brutalnego faktu, że zwyczajnie każdy musi z czegoś żyć. Skromna forma pomocy od państwa nie wystarcza osobom niepełnosprawnym na godne życie, a pomimo licznych kampanii społecznych, pracodawcy nadal nieufnie podchodzą do możliwości zatrudnienia takich osób. Niepełnosprawni, którzy mogą i chcą pracować oraz którzy znaleźli i zaaklimatyzowali się w życzliwym i przyjaznym środowisku pracy, mogą uznać swój los za przejaw szczęścia w nieszczęściu. Praca oferuje im nie tylko namiastkę ekonomicznej niezależności, która jest przecież naturalną potrzebą każdego dorosłego człowieka, ale też możliwość wyjścia z domu i tak cennego kontaktu z innymi ludźmi.
Niestety nie wszyscy mają taką możliwość. Szczególnie trudny jest los opiekunów dzieci niepełnosprawnych, którzy – z racji tego, iż sami nie są niepełnosprawni, a „tylko” zajmują się takimi osobami – nie mogą liczyć na parasol ochronny Konwencji ONZ. Otrzymawszy śmieszną (jak na konieczność otoczenia profesjonalną opieką chorego dziecka oraz utrzymania gospodarstwa domowego) kwotę 2119 złotych na dziecko z niepełnosprawnością, muszą siedzieć w domu i nie wolno im nawet pomyśleć o jakiejkolwiek aktywności zawodowej. Nawet, jeśli realnie mieliby taką możliwość, bo np. dziecko przez pewną część doby przebywa pod opieką innych osób, to prawo zabrania im zawarcia jakiejkolwiek umowy pod rygorem odebrania świadczenia. Nie mogą oni nie tylko zawrzeć tradycyjnej umowy o pracę na czas nieokreślony, ale nawet umowy o dzieło czy zlecenie. W ten sposób państwo nie tylko depcze godność człowieka i jego konstytucyjne prawo do pracy (art. 65), ale też odbiera mu możliwość legalnego podreperowania domowego budżetu, skłaniając do różnego rodzaju „kombinowania”. Bo kto zapłaci za neurologa, dziecięcego psychiatrę, psychologa, trwające latami terapie, rehabilitacje i leki? Nie mówiąc już o prozaicznym zapłaceniu czynszu i rachunków za media. Znane są więc przypadki, gdy zrozpaczeni rodzice proszą zaufane osoby trzecie o podpisanie w ich imieniu umowy o dzieło lub zlecenie. Notabene warto wspomnieć, że w takim przypadku tracą oni również wszelkie ewentualne prawa autorskie. Nie mówiąc już o tym, jaki koszmarny ciężar psychiczny dźwiga osoba „przykuta” do niepełnosprawnego dziecka, która zostaje pozbawiona każdej możliwej, chociaż chwilowej odskoczni od domowego dramatu.
Problemu świadomy jest również Rzecznik Praw Obywatelskich, który ocenił tę sytuację jako niezgodną z konstytucyjnym przepisem o pomocy na rzecz osób z niepełnosprawnościami.
Od poruszających strajków rodziców niepełnosprawnych dzieci, które przetoczyły się przez Polskę w 2018 roku, minęły 4 lata. Niestety sytuacja nie zmieniła się na lepsze w tym względzie. Jak długo jeszcze ci znękani ludzie będą musieli dopominać się o łaskawą szczyptę uwagi ze strony miłościwie panujących? Pamiętajmy, że dla nas to może są „tylko” 4 lata, a dla nich każdy dzień wypełniony pełnowymiarową opieką nad chorym dzieckiem i zamartwianiem o jego los, może wydawać się wiecznością. To inna rzeczywistość, której nigdy w pełni nie zrozumie ten, kto jej na własnej skórze nie doświadczył. Nie jest to jednak konieczne. Wystarczy wykazać się chociaż odrobiną wyobraźni i empatii.
„Wolność trzeba strzec, aby zachować swoją człowieczą godność” – powiedziała Wanda Traczyk-Stawska, weteranka Powstania Warszawskiego i była nauczycielka niepełnosprawnych dzieci podczas spotkania ze strajkującymi w 2018 roku. Te słowa zawsze pozostają aktualne. Wielką tragedią dla tysięcy rodziców niepełnosprawnych dzieci jest jednak to, że także towarzyszące im okoliczności nie odeszły do przeszłości.
